Van schaatsijs naar Friese wateren: strijd tegen FNS gaat door met Elfstedentocht per roeiboot
Stichting Ellen in Actie voor FNS bouwt voort op succes en steunt Elfstedentocht-roeiactie G.D.D. ZOT
Na het succes van de actie Schaatsen voor FNS zet Stichting Ellen in Actie voor FNS zich opnieuw in om aandacht te vragen voor Functionele Neurologische Stoornis (FNS). De schaatsactie bracht niet alleen waardevolle zichtbaarheid voor deze relatief onbekende aandoening, maar zorgde ook voor meer betrokkenheid, steun en bewustwording in heel Nederland. Deze positieve energie krijgt nu een krachtig vervolg.
Op 15 en 16 mei roeien 24 leden en oud-leden van Gyas Dames Dispuut (G.D.D.) ZOT de Elfstedentocht: een loodzware tocht van 210 kilometer die zij binnen 24 uur proberen te voltooien. Deze sportieve uitdaging ondernemen zij in samenwerking met Stichting Ellen in Actie voor FNS en FNS Nederland, met als doel aandacht te vragen voor FNS en het belang van meer onderzoek en herkenning.
De actie heeft een persoonlijk karakter: de tocht wordt opgedragen aan hun dispuutsgenoot Marleen, die al ruim drie jaar leeft met FNS. Haar verhaal laat zien hoe ingrijpend deze aandoening kan zijn en hoe belangrijk het is dat er meer bekendheid komt, zodat diagnoses sneller gesteld worden en passende zorg eerder kan starten.
FNS is een neurologische aandoening waarbij het functioneren van de hersenen verstoord is, zonder dat er sprake is van zichtbare schade. Dit maakt de aandoening lastig te herkennen en te behandelen. Er zijn momenteel geen standaardmedicijnen beschikbaar, maar met de juiste begeleiding en behandeling is herstel in veel gevallen mogelijk. Meer onderzoek en bewustwording zijn daarbij essentieel.
“Na het succes van Schaatsen voor FNS zien we hoe krachtig sportieve acties kunnen zijn om aandacht te genereren en mensen te verbinden,” aldus Stichting Ellen in Actie voor FNS. “We zijn ontzettend trots op deze groep meiden die zich met zoveel inzet en betrokkenheid inzet voor dit doel.”
De 24 roeiers vormen twee teams en leggen de tocht af in estafettevorm, verdeeld over 28 etappes. Met deze prestatie hopen zij niet alleen hun sportieve grenzen te verleggen, maar ook een blijvende impact te maken voor iedereen die leeft met FNS.
Stichting Ellen in Actie voor FNS roept iedereen op om deze actie te volgen, te delen en te steunen. Samen kunnen we bijdragen aan meer kennis, begrip en betere zorg voor mensen met FNS.
Hartverwarmend succes: € 32.618,14 opgehaald tijdens ‘Schaatsen voor FNS’ in Balk
BALK, 24 december 2025 – De afgelopen vijf dagen stond het Friese Balk volledig in het teken van verbondenheid en strijdbaarheid. Tijdens het evenement ‘Schaatsen voor FNS’ werd massaal gehoor gegeven aan de oproep van Alex Schilstra en zijn familie om aandacht te vragen voor de Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Met een overweldigende opkomst en hartverwarmende acties uit het hele land, is het fantastische totaalbedrag van € 32.618,14 ingezameld.
Van 20 tot en met 24 december werd de ijsbaan in Balk omgetoverd tot een sfeervol winterdorp. Bezoekers uit heel Nederland wisten de weg naar Friesland te vinden om te schaatsen, te genieten van het Koek en Zopieplein en hun steun te betuigen op het sc Heerenveen-speelplein. De sfeer was uniek: waar de schaatsbaan zorgde voor plezier, zorgde de achterliggende missie voor een diepe onderlinge verbondenheid.
Een nationale beweging Niet alleen in Balk kwam men in actie. De impact van het initiatief reikte tot ver buiten de provinciegrenzen. Terwijl kinderen uit de buurt eigen acties opzetten, werd er zelfs in Limburg geld ingezameld voor de stichting. Wie niet fysiek aanwezig kon zijn, leefde massaal mee via de livestream, die gedurende de vijf dagen vele betrokken kijkers trok.
“We zijn sprakeloos door de overweldigende steun,” aldus initiatiefnemer Alex Schilstra. “Onze dochter Ellen leeft sinds twee jaar met FNS, een aandoening die vaak onzichtbaar is maar een enorme impact heeft op het dagelijks leven. Dat we nu, samen met zoveel mensen uit het hele land, dit bedrag hebben opgehaald voor onderzoek en ondersteuning, voelt als een enorme overwinning op de machteloosheid die we als gezin hebben gevoeld.”
Impact voor de toekomst De opbrengst van de actie komt ten goede aan de stichting ‘Ellen in Actie voor FNS’ (met ANBI-status). Het geld zal worden ingezet om FNS breder onder de aandacht te brengen bij het grote publiek en om fondsen te bieden voor verder onderzoek naar deze complexe aandoening aan het zenuwstelsel.
De familie Schilstra wil alle bezoekers, sponsoren, vrijwilligers en actievoerders bedanken voor hun onvoorwaardelijke inzet. Samen is er niet alleen een prachtig bedrag opgehaald, maar is er vooral gezorgd voor erkenning en hoop voor iedereen die met FNS te maken heeft.